14°C
Vykrvácení ze zubu i rány míčem do břicha
V rodině paní Kateřiny (37) prokazatelně sahá hemofilie až do 19. století. „Mnoho členů mé rodiny v historii skutečně zemřelo na krvácení, například kvůli vytrženému zubu nebo ráně míčem do břicha. Tehdy nebyla žádná léčba. Krvácení do kloubů se řešilo obklady z mateřského mléka, vnější krvácení se zastavovalo vypalováním,“ popsala Kateřina, která ví, že je přenašečkou hemofilie typu A od svých čtrnácti let.
Lékaři strašili výčitkami
Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra (14). Šance, že bude nemocný, byla 50 % a její syn hemofilii skutečně zdědil. „Ten tlak lékařů byl tehdy strašný. Ptali se mě, co řeknu svému dítěti, až se mě zeptá, proč jsme ho nechali narodit nemocného,“ popisuje Kateřina a dodává: „Když ho ale vidím dnes, vím, že že jsem udělala to nejlepší rozhodnutí ve svém životě. Že jsem ho nechala narodit a že ho mám.“
VIDEO: Přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová se rozhodla mít dítě i s 50% rizikem, že nemoc předá dál.
Nemoc sice není vyléčitelná, ale léčba existuje. „Spočívá v aplikaci srážecího faktoru, která je nitrožilní. Rodiče se naučí píchnout injekci, takže vše může probíhat doma. Nemocní tak dnes mohou vycestovat s léky i do cizích zemí, což dříve nebylo možné,“ vysvětluje Kateřina. Dnes Kateřina a Petr Altmanovi přednášejí ve školách, aby vysvětlili dětem, co hemofilie znamená, jak mohou poskytnout první pomoc a především, že děti s hemofilií mohou vést plnohodnotný život. S vysvětlením hemofilie nejenom dětem pomáhá také nová publikace nazvaná Medikomiks. „S hemofilií nemůžete bojovat, musíte ji přijmout, protože s ní budete celý život," uzavírá Petrova maminka.
17. duben – Světový den hemofilie
Krvácivé onemocnění ohrožuje životy
Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se vyznačuje významnou poruchou srážlivosti krve. Důsledkem toho může být hemofilik, zejména s nejtěžší formou nemoci, ohrožen na životě krvácením i v takovém rozsahu, s jakým si organismus zdravého člověka poradí. V Česku touto nemocí trpí asi tisícovka dospělých, z toho zhruba dvě stovky dětí.
V případě úrazu je proto velmi důležité, aby osoby poskytující první pomoc a následné ošetření co nejdříve věděly, že poraněný trpí poruchou srážlivosti krve. V takové situaci totiž hemofilik vyžaduje specifické ošetření, spočívající především v nitrožilním podání srážecího faktoru a neodkladném transportu na nejbližší hematologické centrum.
Pro pohotovější rozeznání hemofiliků v situacích vyžadujících ošetření vznikl speciální projekt Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou. Díky němu si mohou členové spolků zdarma, nečlenové za 200 korun, objednat sadu pomůcek, které jim pomohou s jejich identifikací a výrazně tak mohou snížit riziko zdravotních dopadů krvácivého stavu.
Rychlá pomoc je zásadní
„Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, či náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná o člověka s poruchou srážlivosti krve. Rychlá a správně mířená pomoc ve formě podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že pacient zůstane v bezvědomí. Jsme proto velmi rádi, že se díky této sadě dozví osoba poskytující prví pomoc potřebné informace mnohem rychleji,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
Samolepka i speciální termotaška
Nejdůležitější a velmi praktickou identifikační pomůckou je náramek, na kterém má každý hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován. Dále sada obsahuje identifikační průkaz pacienta, samolepku s diagnózou na kartičku pojištěnce a termotašku s nápisem „Pozor deficit srážlivosti krve“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.
„Pokud hemofilik krvácí nebo je na krvácení podezření a pokud je vybaven koncentrátem srážecího faktoru, je nutné jej neprodleně nitrožilně aplikovat už v rámci přednemocniční péče, což zmírní intenzitu krvácení i následné komplikace. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu faktoru. Prodlení může bezprostředně ohrozit život pacienta,“ upozorňuje MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
VIDEO: Když má dítě modřiny bez příčiny: Možná je to nebezpečná hemofilie.
Když má dítě modřiny bez příčiny: Možná je to nebezpečná hemofilie Andrea Ulagová, Jan Jedlička
