9°C
Když se František narodil, nic zpočátku nenasvědčovalo tomu, že by s ním bylo něco v nepořádku. „Třetí den po porodu, při seřezávání pupečního pahýlu, ale začal velmi silně krvácet a skončilo to převozem na jednotku intenzivní péče,“ vzpomíná jeho maminka Kateřina.
Zrádná hemofilie
Po této neobvyklé události lékaři provedli sérii vyšetření a zjistili u chlapce závažnou poruchu krevní srážlivosti – hemofilii. „František má velmi nízkou hladinu jednoho z krevních srážecích faktorů, konkrétně čísla osm, což odpovídá těžké formě hemofilie,“ popisuje maminka a pokračuje: „Hemofilie je dědičná, ale v rodokmenu naší rodiny jsem neobjevila jediný případ této nemoci šest generací zpětně. Genetické vyšetření ovšem později ukázalo, že jsem přenašečka těžké formy hemofilie A. Moji předkové zkrátka měli štěstí, rodily se převážně dívky a několik zdravých chlapců,“ popisuje maminka.
Místo radosti přišel strach
Pro Františkovy rodiče tak začalo nejtěžší období jejich života. Zpočátku bylo vše bez problémů, ale jakmile se začal jejich syn více pohybovat, objevovaly se první modřiny a krvácení.
„Nejprve měl podlitiny na loktech, o které se začal ve třech měsících opírat. Jak se v pohybových dovednostech zdokonaloval, bylo podlitin stále více, objevovaly se na předloktích, kolenech, bércích i na hlavičce. Bylo to opravdu smutné. Každý rodič má radost z toho, když jeho dítě udělá nějaký pokrok, my jsme se obávali dalších komplikací,“ vzpomíná Kateřina. Modřiny se navíc Františkovi tvořily i v místech, kde se ho rodiče dotýkali. Klouček proto musel začít nosit chrániče i helmičku.
Báli jsme se, že začne krvácet přes noc
Lékaři začali Františkovi podávat přímo do žíly jednou týdně srážecí faktor. Nejprve se to dařilo, ale pak začal být problém žíly nalézt. Ty viditelně silnější se vyčerpaly a slabší praskaly. Lékaři hledali vhodnou žílu, kde se dalo – na rukou, nohou i na hlavičce. „Bylo to pro Františka i pro nás neskutečně ubíjející. Každotýdenní utrpení s hledáním místa pro aplikaci léku,“ popisuje Kateřina a pokračuje: „Bylo to naprosto šílené období. Každé ráno jsme kontrolovali, jestli František nezačal přes noc krvácet. Přes den jsme ho neustále pozorovali a hlídali, aby nedělal prudké pohyby nebo se někde neuhodil a nezačal krvácet.“
Když byl Františkovi rok, stala se pro jeho rodiče situace neúnosnou. „Jednou se lékařům nepodařilo žílu napíchnout ani po 90 minutách a já jsem si uvědomila, že pokud by začal František krvácet, tak by to taky kvůli zdlouhavému hledání místa pro aplikaci faktoru nemusel přežít,“ vzpomíná Kateřina.
Pomohla nová léčba
Naštěstí se v té době naskytla příležitost, aby František začal dostávat novou preventivní, tzv. nefaktorovou léčbu, která se aplikuje do podkoží. A když pojišťovna Františkovi tuto léčbu schválila, okamžitě na ni přešel. „Zlepšení nastalo hned po první injekci, kdy se přestaly objevovat nové hematomy. Po druhé aplikaci František nepotřeboval žádné chrániče a nyní máme doma vlastně ,zdravé’ dítě,“ usmívá se Kateřina.
Za sedm měsíců od zavedení nové léčby neměl její syn jediné samovolné krvácení a to úrazové se u něj zastavuje spontánně a stejně rychle jako u zdravých dětí. „Podkožní aplikace je navíc snadná, rychlá, a hlavně téměř bezbolestná. Je jen škoda, že se syn nedostal k této léčbě dříve, některé klouby už bude mít kvůli krvácením poškozené, což se v budoucnu projeví pohybovými potížemi,“ dodává Františkova maminka, která i tak věří, že z nejhoršího už je její syn venku.
Nemoc trápí v Česku zhruba 1000 lidí
Hemofilií (poruchou srážlivosti krve) trpí v Česku cca 1000 lidí, 250 z nich jsou děti. Nemoc přenáší ženy, zpravidla se projevuje jen u mužů – drtivá většina hemofiliků s těžkou formou onemocnění dostává preventivní léčbu, která riziko krvácení významně snižuje. Přestože se nemoc lékařům daří čím dál lépe vhodnou léčbou krotit, obavy provází hemofiliky a jejich blízké (zejména rodiče – nemoc se projeví v podstatě okamžitě po narození) celý život.
Vyrovnat se s hrozbou krvácení i při banálním zranění je těžké – dle odborníků a výzkumu mezi pacienty v tom pomáhá kromě farmakologické léčby (pravidelné dodávání srážejícího faktoru, co nejjednodušší aplikace léku atp.) i psychosociální péče – ta by měla být součástí každého hemofilického centra, rodinám pomáhají také pacientské organizace.
O sdružení Hemojunior
Hemojunior je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Více na www.hemojunior.cz
