S nemocí bojuje Andrea Urbanová od podzimu 2023. „Všimli si toho nejprve mí známí. Že prý čím dál víc nosím „nos nahoru“. Hlava mi padala sama dozadu. Začala jsem si ji vzadu podpírat, nešlo ji dát do přirozené polohy. Bylo to čím dál nepříjemnější a bolestivější,“ vylíčila sestra z chirurgické JIP.
Díky profesi měla štěstí na rychlou diagnózu. Tu ale nesla těžce. „Já jsem šílený workoholik. Najednou jsem byla rok a půl na nemocenské. Nedokázala jsem to přijmout. Hlava skoro v pravém úhlu, nemohla jsem jíst, pít, spát, nakoupit si... Bála jsem se, že se nevrátím do práce v nemocnici,“ popsala.
Andrea Urbanová vznik nemoci přičítá svému přílišnému pracovnímu nasazení. Do stejné práce se přesto vrátila.
Hlavu vzhůru
Paní Andrea pochopila, že boj s nemocí nebude „jen“ o péči neurologa. „Jeden zážitek nikdy nezapomenu. V tramvaji na mě neustále ukazoval malý klučina. Otočila se jeho maminka a řekla mu: »Na blázny se neukazuje!« To mě úplně zlomilo. Musela jsem vyhledat pomoc psychologa,“ přiznala.
Po měsících odmítání nemoc nakonec dokázala přijmout. I proto, že se ze svých zážitků a pocitů mohla vypsat. Vznikla tak kniha Hlavu vzhůru. „Je to vlastně takový můj deník,“ usmála se Andrea Urbanová. Kniha se stala základem a její autorka tváří stejnojmenné osvětové kampaně o nemoci.
Nikdy se jí neuleví
Nemoc je Andreu Urbanovou extrémně obtěžující. „Často jsou ty křeče velmi bolestivé. Mně třeba nezabraly poslední tři botulotoxinové injekce. Úleva nikdy nepřijde. Každou chvíli si musím hlavu rukou přidržovat. Už asi navždy. I když vím o ženě, která trpěla nemocí šest let, a tak jak náhle přišla, tak po těch šesti letech náhle odešla,“ nevzdává naději.
K léčbě dystonie se používá v kosmetice známý botulotoxin neboli botox. Píchá se injekcemi do postiženého svalu. „Léčí se projevy, nikoli příčina nemoci. Znecitlivují se nervová zakončení ve svalech, aby se zabránilo křečím,“ vysvětlil Lukáš Klečka, primář neurologie z Městské nemocnice Ostrava.
Příčina neznámá
Příčina vzniku dystonie není známá. Je jich více druhů. Kromě cervikální dystonie, kterou trpí paní Andrea, je častý blefarospasmuss. Křeče svalů u očí často znemožní pacientům vidět.
Dystonie může být získaná, třeba při hře na hudební nástroj, používání počítačové myši, psaní... Může přijít i jako vedlejší účinek léků proti zvracení. Některé dystonie zasáhnou celé tělo, jiné mohou být dědičné. Různými formami dystonie v Česku trpí asi 20 lidí na 100 tisíc obyvatel.
Pacienti pacientům
Kampaň Hlavu vzhůru má za cíl zvýšit povědomí o této veřejnosti poměrně neznámé nemoci. Představí i pacientskou organizaci Dystonie – rodina spolu. Je jedinou v Česku a Slovensku, která pacienty s touto nemocí sdružuje. „Pomůže lidem v boji s nemocí a najít ty správné lékaře, neurology i psychology,“ říká neurolog Lukáš Klečka. Více informací ZDE
VIDEO: Lékař o zánětech střev: Tisíce nových případů ročně a nemoc na celý život. Proč jich přibývá?
Lékař o zánětech střev: Tisíce nových případů ročně a nemoc na celý život. Proč jich přibývá? Bára Holá
